1998年，8岁的我双手莫名红肿。母亲认为我长冻疮了，没有太在意。
夏天来临，情况没有半点缓解，只要用凉水洗手，双手会发白，甚至呈现紫色，还会伴随强烈的刺痛麻木感，疼痛感蔓延到双脚，我时常痛到大哭。
父亲是兽医，职业习惯让他捕捉到我的异常，带我到县城的医院就诊。医生没有查明病因，父亲连夜带我去西安的医院。
门诊根据我的症状，初步认为我患上系统性硬皮病。这是一种自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化（皮肤和内脏变硬）为特征，高发人群通常是25岁至55岁的女性。而我当时才八九岁。
住院后，医生在我的左前臂取了一块组织做病理检验。那时我住在儿童住院部。夜晚，住院部不允许男性家属陪同，父亲只能整夜坐在病房外的椅子上看护。
头一回住院的我感觉新鲜又害怕。我不敢睡觉，隔一会儿就对着窗户喊一声：“爸爸！”父亲总是第一时间回应我：“小嫒，老汉儿在哈，莫怕。”父亲身高只有1.66米，得踮起脚尖，才能透过走廊窗户下方的边缘看到病床上的我。看着他的头顶在窗口边缘起起伏伏，我在浓厚的安全感中安心睡去。

作者图 | 西安求医期间
没多久，我们拿到确诊结果。医生向父亲交代注意事项，不要让我劳累、生气和剧烈运动。我坐在一边听着，心里很开心，认为家人以后都会顺着我了。