我一瘸一拐地推着行李箱住进医院。会议之后，大会组织者问有没有人想做这种公益组织，可以保持沟通。一个念头在我的脑海里冒泡：我想替硬皮病患者发声。
五
我告诉父亲，我想用一年时间，提高人们对硬皮病的认知，不让别人再经历我经历过的痛楚。比如大学时期，我手部变形，其实，如果平时注意不要沾冷水、多做手部按摩等，这可以提前预防。一年之后，再回去上班。
父亲同意了，他一向很支持我，也想让我在家好好休养。
一腔热情的我，直到面临人手、场地、经费等现实问题，才意识自己想得太简单。
我一边做治疗，一边咨询自己的主治医生杨医师，参考其他的罕见病组织模式，整理资料，请一位在大学学设计的病友设计宣传页，我们在医院免疫科的候诊室，看到患上硬皮病的病友，拿着宣传页主动攀谈，邀请他们参与进来；资金短缺，我找父亲借了5000元垫付了场地费。
病友会在重重困难中推进。2017年3月，第一届全国硬皮病大会在上海举办，现场一位大姐，身边好几位家属陪伴，他们从福建过来。大姐是80位病友里唯一一位坐着轮椅来的人。她从确诊到生活完全不能自理，只有两三年，那时家里已经有了一个十多岁的孩子，丈夫对她语言羞辱，甚至暴力对待。而她的父母一直不愿放弃独生女儿，陪她治病，照顾她。
她母亲在台下抱住我哭了，说要不是这次来，他们真的不知道该去哪里做最后一搏。一位医生看到她的情况，和医院协商后，安排她进入上海一家医院治疗。住院期间，她母亲在群里跟我分享，治疗效果很好，女儿正在恢复中，甚至能从轮椅上站起来。