此前，我很少接触到患上罕见病的人。第一次，我见到因为多次骨折、身体收缩了一半的“瓷娃娃”，一位患有“肢带型进行性肌营养不良2E ”的患者坐在轮椅上，只有眼睛、嘴巴和右手的大拇指能动。病友们外貌的改变，以及生活和就业中遇到的歧视，让我感受到前所未有的冲击。
轮到我分享，害怕镜头、害怕被关注的恐惧感向我袭来，我担心自己会搞砸。
但站在演讲台中心位置时，看到台下病友们鼓励的眼神，我哭了，眼泪滚烫，从脸上划过。我忽然接纳自己了——或许硬皮病一辈子不会治愈，我要和它相伴终生，但我不再害怕。
会后回成都当晚，习惯用打字方式和我联系的父亲，像有心灵感应一般，给我打了一个电话。起初我不敢接，那时咳嗽加剧，我怕父亲察觉到异常。
我刚张口叫了一声：“爸爸。”眼泪又滚了出来。一向温和的父亲严肃地呵斥我：“现在，立马，回家！老汉儿陪你切治。我们从来都没有放弃你，你自己也不准放弃。你不回来，我就和你妈妈连夜去成都看你。”
父亲提出让我去上海的一家医院试试，他表示很多病友反馈不错。我问父亲是从哪里获取这些信息。
父亲害羞起来。告诉我，他一直 “潜伏”在病友群里，默默记下对我的病情有帮助的信息，通过我和病友的聊天内容了解我的动向。这一切，我此前一无所知。我意识到，自己是多么任性啊。
舍不得父母辛苦，我拒绝他们陪同的要求，独自踏上去上海治疗的道路。我准备好独立面对病魔了。