作者图 | 第一届病友会
幸运并未一直延续下去。她出院后不久便去世了，她母亲在群里告知我们，便退了群。那之后，逢年过节我们还会彼此问候，但我一直不敢开口询问她女儿去世的原因。
会议结束后，一位病友开始在群里攻击我，说我贪了组织的钱。当时，我们拍了一个小短片，病友不愿出境，只有我一个人出镜，他又说我拍了是想自己出名。
我在微信朋友圈里分享了和一个朋友聚餐的动态。有病友截图发到病友群里，“小嫒过的日子好着呐，吃好喝好，哪里有空想我们的难处。”我觉得委屈，我花自己的钱吃饭，也要受到指责。
面对种种非议，我强烈地想要放弃。父亲鼓励我：“只要你认为自己做的对，就要坚持下去。”
我正面回应了一些质疑，开始全身心地投入公益组织。我希望我们能被当做正常人对待，也希望病友们都能敬畏生命，即便生病，我们也能体面、有尊严的活着。
我不再惧怕拍照，甚至可以面对镜头向大家科普硬皮病。硬皮病患者面部僵硬，这就是我之前深深厌恶的“面具脸”（医学名称）。但我渐渐转变观念，面具的一面，是拿起，我对公众科普硬皮病的严重性，引发更多的关注，消灭歧视。面具的另一面，是放下，我和病友们坐在一起，告诉他们，硬皮病没有什么大不了的，我们赶不走它，却可以想办法和它共处。